“萬人篩查·千人授課”自閉癥(“孤獨癥”)早期干預公益活動2018-2019年度總結發布會于2019年4月2日在北京新世界酒店舉行。
中國人口福利基金會攜手東方啟音及眾多公益伙伴,回顧了過去一年中該公益項目的運營情況。
▲媒體到場
東方啟音集團總裁姚秋武對“2018萬人篩查·千人授課”的項目進行了積極部署和規劃。
他表示:“2019年我們的公益足跡將遍布中國17個城市,延伸至合肥、成都、鄭州及福州,免費授課名額為1000名自閉癥兒童,為更多有需要的家庭造福。”
中國人口福利基金會社會聯絡部副部長吳小兵對2018年萬人篩查千人授課項目執行中的數據、情況進行了匯報展示,也參與討論了項目執行中遇到的問題。
2018年4月2日至2019年4月1日期間,“萬人篩查·千人授課”自閉癥早期篩查干預公益項目,共計報名篩查人數3953人,完成篩查人數為3938人,5280節自閉癥干預授課數,獲得免費授課人數達220人。
▲中國人口福利基金會社會聯絡部副部長吳小兵
吳副部長表示:“這一年來的努力不懈、積極支援,已讓更多的自閉癥兒童及家庭,通過早期干預受益。愿社會各界再接再厲,能讓公益項目更有效地傳承下去?!?
除了舉辦更多的公益活動讓社會各界以不同形式參與進來,今年的活動將著重強調提升專業度及擴大推廣范圍兩個方面:與中國醫師協會的攜手能為醫生提供更多自閉癥方面的知識培訓,完善整個自閉癥體系的專業度。而與國家遠程醫療與互聯網醫學中心的平臺的合作,更能讓該公益計劃(包括今年即將開展的家長培訓班)快速落實到全國。
▲“萬人篩查·千人授課”捐贈儀式
中國醫師協會副秘書長謝啟麟在會上指出:“不應該把沉重負擔只讓患兒的家庭來背負。”
目前我國對自閉癥的干預沒有一個統一標準,謝啟麟提出四點建議,呼吁對自閉癥患者的干預需制度化:
第一,從自閉癥干預的各個環節制定相應的標準,包括自閉癥兒童的早期篩查、專業的康復訓練、家庭訓練,再到他們上學、回歸社會工作等環節需進行統一標準化。
第二,提高公眾對自閉癥的干預意識。自閉癥就像其他疾病一樣,有干預的最佳窗口期,錯過干預時間,訓練效果會大打折扣。建議我國的孩子能在出生后第9-36個月進行專業篩查。
第三,自閉癥的干預訓練的標準及教育人員的資質需進行規范化。
目前我國許多醫生仍欠缺專業的自閉癥干預知識,希望聯合醫師行業組織,企業公司等各種資源,提高醫生群體的專業性;同時自閉癥患者家屬和教育人員的培訓也需規范相關資質,保證康復訓練的質量。
第四,建議自閉癥家庭的康復費用納入我國社會保障體系,減輕自閉癥家庭沉重的經濟負擔。
國家遠程醫療與互聯網醫學中心精益診療專家委員會王鶴堯在發布會上分享了自閉癥患兒的最新數據:
中國已知確診的發病的致病患兒中,只有1.3%的患者接受了規范的康復訓練,目前我國沒有足夠的醫務人員針對每個患兒進行救治,而自閉癥兒童需要終身教育,終身康復及終身訓練。
面對一個不可知的孩子的未來,王鶴堯表示,家長的培訓和教育尤為重要。國家遠程醫療今后將讓更多醫生進入基礎醫療領域,借助遠程醫療和互聯網的科技手段,讓更多偏遠山區的自閉癥兒童及家庭受益。
此外,王鶴堯也給現場各位分享了最新的好消息:“昨天,國家遠程醫療的自閉癥注冊登記系統正式向全社會開放。這是我們在中國第一次以國家的層面對社會進行免費評估,后續將推動更多家長的相關教育和培訓?!?
來自星光志愿者協會會長,中國青年志愿者協會副會長謝海山博士支持此項自閉癥公益活動,并表示星光志愿者協會將繼續“一萬小時公益支援”,協助更多的自閉癥群體。
發布會現場還特意邀請了特教電影《朝華》的出品人宋知璇,呼吁社會各界關愛自閉癥群體和特教領域。
該劇以山東夏津特殊教育學校創建人袁敬華(由張定涵飾演)為人物原型,講述了她為特需孩子無私付出的感人故事。劇中兒童演員很多都是特教學校的孩子,旨在改變我們對特殊兒童的既有認知,真正打開人們的包容心和同理心。
而受邀出席的編程貓總裁李天馳,也給現場大眾分享了自閉癥兒童關于才能挖掘和興趣開發的話題,提高了社會大眾對自閉癥群體的關注度,也為尋找到更多有需要的家庭打開希望的窗口,讓更多星星的孩子能從中受益。
▲啟動儀式嘉賓合影
2019年的“萬人篩查·千人授課”,將繼續保持其公益性、專業度與高質量康復訓練的特點,輻射至教育界、文化界、醫療界和前沿科技領域,鼓勵社會各界以不同形式參與進來,讓公益計劃能夠長期可持續發展。
同時,活動也將持續呼吁社會各界人士共同關注這些來自星星的孩子,對他們多一點理解、多一份愛護、多一絲接納,讓這些自閉癥兒童擁有屬于他們的健康成長與閃爍未來。